RODE NEUZEN DAG

Lieve allemaal,

"Jongeren zijn helden in het verbergen van emoties" als motto voor Rode Neuzen Dag 2021. Geen vreemd gegeven voor mij. Jammer genoeg voor andere vaak wel. Je ziet er goed uit, je lacht, dus alles zal wel in orde zijn. Toch voelen vele zich niet comfortabel in deze “Grote Boze Buitenwereld.” Net zoals ik.

Ik wil voor Rode Neuzen mijn ervaring nog eens delen. Dit doe ik in de vorm van mijn laatste blog. Mijn traject is over een kleine maand 3 jaar bezig. 3 jaar geleden is mijn onbewust masker af gevallen. Helaas pas als het kwaad al geschied was. Ik was net zoals vele “de vrolijke, sportieve, fijne meid”, maar onbewust was dat niet zo. Toen had ik niet perse een plek of persoon waarbij ik mijn masker kon afzetten, ook omdat ik me er voor 95% niet bewust van was. Exact dit is wat ze met de acties van Rode Neuzen willen tegengaan. Ze gaan met dit ingezameld geld, de naasten, zoals leerkrachten, begeleiders van hobby’s,.. “opleiden” om op een juist moment de persoon te zijn waarbij de jongeren, al dan niet bewust, hun masker kunnen afzetten. Ze krijgen de coole naam van sidekicks. Klikt toch net iets leuker dan praatjuf of therapeut. Drempelverlagend, mooi op ingespeeld vind ik.

Toen ik mijn masker liet vallen, compleet onbewust, drukte mijn lichaam op de noodstop. Wat een geluk dat ik had om zo snel hulp te krijgen! Opgenomen in een ziekenhuis dat eigenlijk niet goed wist wat ze met me moesten aanvangen, dat ook eerlijk toegeven en me doorverwezen naar het UZA. Ook daar wisten ze het niet direct, maar ondertussen kreeg ik wel zorg en kon mijn lichaam duidelijk maken wat het probleem was/is.

Ondertussen, 3 jaar later, krijg ik nog altijd hulp. Hulp vanuit zoveel verschillende disciplines, zodat leven met “mijn psychische functiebeperking” vele makkelijker gaat. Nee, ik ga even terugkomen op mijn woorden. Makkelijker zal het niet worden, maar er vrede mee nemen wel.

De afgelopen 3 jaar heb ik kansen gekregen om te leren over mezelf, mijn lichaam, hoofd en hoe ik voor hen beide goed kan zijn, om zo mijn conversiestoornis klein te houden. Uiteraard lukt dat niet altijd! Ik heb slechte dagen en zelfs weken. De mensen die me goed kennen, zien dat, voor andere is dat niet altijd zo  makkelijk.

Nadat ik begin juni de examencommissie succesvol had afgerond, begon ik te dromen. Dromen over “zoals iedere normale jongvolwassene naar de hoge school gaan en verder studeren.” Kijk nu eens, ik heb de eerste 6 weken in mijn opleiding vroedkunde overleefd. Het was niet altijd even makkelijk, en dat zal het ook nooit worden. Ondanks de vermoeidheid en de chaos, doe ik het met veel plezier en passie. Mijn leven draait nu helemaal in functie van school, waarbij mijn valkuil is dat ik niet genoeg ontspan. Toen ik eind oktober de keuze moest maken tussen alsnog kiezen voor een aangepast traject, of zoals nu het voltijdse traject, heb ik mijn been stijf gehouden. IK wil dit zo normaal mogelijk doen. Ik weet het, dat is koppig en misschien compleet onrealistisch, maar dat zullen de examens wel uitwijzen. Niemand kan in de toekomst kijken. Om dit te doen slagen word ik nauw opgevolgd en ga ik aandacht moeten geven aan genoeg ontspannen. Wat ook rust geeft is dat ik geen druk heb, lukt school, kei tof en leuk. Maar lukt het op deze manier niet, dan is het ook zo en zullen we wel opzoek gaan naar een manier dat het voor mij wel haalbaar is. 

Doordat ik zoveel hulp krijg, ook op school, neemt dat wel een groot deel van “het is too much” weg. Ook hier verwijs ik weeral naar hulp. Hulp krijgen is zo belangrijk en dat aandeel van Rode Neuzen mogen jullie echt niet onderschatten.

Eigenlijk wil ik jullie iets opbiechten, mijn verhaal is er nu pas omdat ik twijfelde. Twijfelde omdat er ongetwijfeld medestudenten van mij dit ook zullen lezen. Ze weten zeker wel dat er “iets” gaande is met mij. Als er iemand vraagt om na de les nog iets door te sturen of uit te leggen dan antwoord ik: “straks, eerst ga ik even slapen en dat uitleggen.” Dat is eerlijk, want ik ga effectief slapen, maar het is ook heel doordacht. Elke “normale” puber slaapt op de meest onmogelijke momenten. Misschien omdat ze tot laat zijn gaan feesten en rechtstreeks naar de les zijn gegaan, of zoals mij omdat ik dan op ben.             In een les ging het over “vooroordelen en etikettering”, dat was toch even een les dat ik mij op de achtergrond heb geplaatst. Ja, ik heb “een zwaar” verleden. Ja, ik moet elke dag, elk uur mijn grenzen bewaken, maar nee, ik wil niet dat jullie in mijn plaats gaan denken en ik wil al zeker geen etiketje! Ik wil vermijden dat mensen gaan nadenken hoe ze zich moeten gedragen bij mij. BLIJF GEWOON JEZELF, IK BEN OOK MEZELF! Ik heb het over het algemeen niet moeilijk om aan “vreemde” mijn verhaal te vertellen. In deze situatie wel, studeren betekent voor mij heel veel. Studeren is het begin van een nieuw hoofdstuk, misschien wel een nieuwe Kari ondanks dat ik altijd wel “ziek” ga blijven. Ik ben nog heel voorzichtig aan het zoeken bij wie ik me goed voel en ik ga dat ook niet overhaasten.

En toch is de angst dat medestudenten dit lezen, klein te krijgen door mijn kracht om een mini statement te maken. Het mini statement dat de hulp die Rode Neuzen kan bieden echt niet te onderschatten is! Ik bedacht me dat toen ik nog in de stoel zat en een kleutertje vroeg me wat er gaande was, ik heel fier antwoordde “ik ben een rood neusje, dat ken je wel hé, die zamelen centjes in om mensen zoals mij te helpen.” Dus waarom zou ik er nu ook niet fier op zijn? Het is gewoon zo en al bij al heb ik nu niet al te veel te klagen over het feit dat ik een rood neusje ben.

Vorig jaar kreeg ik na mijn oproep om Rode Neuzen te steunen, vele lieve berichtjes, foto’s van mensen die een actie gesteund hadden “speciaal om Kari te helpen.” Dat is waarvoor ik het doe, help de andere en onderschat de kracht van sidekicks niet. Ze zijn van essentiële waarden! Ik dring misschien een beetje mijn mening op, maar bekijk het anders, ik ben een “ervaringsdeskundige” ;-)

Zelf kocht ik al een pin en een Rode Neuzen sjaal, gewoon een prachtige rode sjaal waarvan 7 euro per sjaal naar Rode Neuzen Dag gaat. Mooi toch:)

Hopelijk heb ik jullie met mijn verhaal gestimuleerd om deze onbeschrijfelijke mooie actie te steunen en zo dus ook andere jongeren te steunen en hulp te bieden!! 

Zoals ik in het begin van deze blog al zei, vind ik dit een prachtig moment om de zware periode van de afgelopen 3 jaar mee af te sluiten. Ik ben jullie allemaal enorm dankbaar voor de steun die ik keer op keer kreeg! Bedankt aan de vaste lezers! Het zou best kunnen dat ik nog wel eens schrijf, maar dan laat ik het zeker weten! 

 

Veel liefs,

Kari🌹

School

 Lieve allemaal, 

Ondertussen heb ik een maandje les. Zoals jullie al weten ga ik mijn diploma halen via de examencommissie. Hierbij word ik ondersteund door een open leercentrum, waardoor ik 2 dagen per week toch les heb. De rest van de week ben ik thuis om te ontspannen en zelfstudie te doen.

De eerste lessen en dagen waren mega vermoeiend. Ik was een vod toen ik thuiskwam. Ondertussen valt het al ietsje beter mee. Mijn lesgroep en de mensen daar vallen ook goed mee, ik heb heel erg veel geluk met mijn lesgroep. Aan de meneer van frans moet ik nog wennen, zijn aanpak ik totaal anders dan op school waardoor mijn koppie het daar wel wat moeilijker mee heeft, maar het betert gelukkig al wel. 

Mijn eerste examens zouden rond kerst zijn, doordat ik ze zelf kan inplannen kan ik kiezen of ik ze voor kerst of erna ga doen. Ik ga het nogwat ondergaan, maar binnenkort zal ik toch al enkele data's moeten vastleggen, toch wel spannend:)

Zo, weer een kort berichtje om te laten weten dat het over het algemeen goed met me gaat! 

Kari🌹

Ontslag

 Heyhoiii, 

Vrijdag was het zo ver, mijn ontslag in Pulderbos. I know, ik heb dat nog al eens gezegd maar nu was het voor echt. Voor goed durf ik niet zeggen want zeg nooit nooit eh:) 

Dit ontslag was echt heel anders, dit voelde juist aan. Nu ben ik echt beter en heb ik echt veel geleerd, terwijl mijn ontslag in februari van "de moetes" was. De sfeer was ook heel anders, ik was vrolijker en de personen rond om mij waren ook heel blij om mij op deze manier nog eens te zien. Het klinkt raar om het zelf te zeggen maar toch ga ik het doen. Iedereen was heel erg blij om mij nog eens te zien en mij in de leefgroep te hebben:) Dat was zeker wederzijds! Ik heb me heel goed gevoeld bij hen, maar uiteraard ook heel slecht. Dat is net het fijne daar, dat is daar helemaal oke! 

Samen met de kine ben ik vorige week beginnen met joggen. Dat voelde zoooo raar. Ik had het gevoel alsof ik op een bed aan het stappen was. Misschien een rare vergelijking maar het gevoel in mijn benen was exact hetzelfde.                    Na een half uur te lopen (1 minuut lopen en 2 minuten stappen) voelde de kine dat ik eigenlijk nog wel wat rek had. Daarom besloot ze om me de dag erna eens eens sprintjes te laten trekken. Korte snelle stukken. Dat ging echt goed en ik had er ook echt plezier van! Maarja aan alle leuke verhalen komt een stom einde. Ik heb mijn enkel pijn gedaan of omgeslagen tijdens een sprintje. Wat er exact is gebeurt dat weet niemand. Misschien is er ook niets gebeurd. Na een dagje rusten had ik er nogsteeds last van en heeft de kine mijn enkel nagekeken. Er was niets. En daar was ze heel zeker van. Maar ik heb wel pijn en ik kan geen sprintjes meer lopen. Zie hier een heel mooi voorbeeld van SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarbare Lichamelijke Klachten). Mijn "aandoening". Er is medisch niets, het is mijn hoofd dat mij iets wil duidelijk maken. In dit geval waarschijnlijk "Kari, let op, je hebt al 2 weken veel bewogen, dat lopen was er teveel aan". 

Maar dat was zeker niet het enige waardoor mijn lichaam stop zei. Ook mentaal waren we hard aan het werken. En zo moeten we achter elk kwaaltje een reden proberen zoeken en eruit leren. 

De mensen die mij al wat langer kennen zullen zich waarschijnlijk wel herinneren dat ik heel lang met klachten van pijnlijke knieën heb gesukkeld. Awel, daarvan weten we nu dat er medisch effectief niets was. Dat was mijn hoofd dat mij probeerde te vertellen dat ik het rustiger aan moest doen, dat ik niet en moest gaan dansen en een hele dag op school moest zitten. Dat was en is voor mij echt teveel. 

Nu ben ik thuis en moet ik proberen om mijn grenzen stilletjes aan terug te verleggen zodat ik mezelf oke voel in een gewone maatschappij. Dit moet zo rustig aan gebeuren want bij het verleggen van grenzen kan ik er ook heel gemakkelijk over gaan. Dus lieve lezers, ik ben nu thuis, maar ben bijlange nog niet genezen. In tegendeel, ik ga mezelf terug wat moeten ontwikkelen om er zo voor te zorgen dat ik zo goed mogelijk kan mee draaien in "de grote boze buiten wereld". In ce zou ik dat nu ook kunnen maar dan gaat mijn lichaam binnen de kortste keren staken. 

Eigenlijk kan ik zeggen dat er nu nog een hele beangstigende periode voor de deur staat. Ik ga zoveel nieuwe dingen doen. Alleja niet nieuw maar wel dingen die ik al 2 jaar niet meer gedaan heb (bv alleen winkelen). Ik weet dat ik aan de positieve dingen moet denken maar ik besef ook dat er heel wat kan mislopen. Zoals nu met mijn enkel. Dat is eigenlijk een goeie oefening geweest om na te denken over wat ik voel en waardoor dat zou komen. Dat ga ik de komende periode en misschien zelfs mijn hele leven moeten doen. Nadenken bij wat ik doe en wat ik voel. 

Ik wil nu nog één heel belangrijk punt aankaarten. Iets kleins voor jullie maar iets dat voor mij een wereld van verschil maakt. Als jullie me tegenkomen op straat of eender waar, geef aub niet teveel/geen aandacht aan het feit dat ik stap. Liefst van al zou ik willen dat er geen aandacht aan gegeven wordt en dat het lijkt alsof ik al altijd gestapt heb. Dat gaat natuurlijk niet, maar maak er geen groots iets van. Daar zouden jullie me echt enorm mee kunnen helpen!  

Ik ga jullie de komende periode nog mijn verhalen delen want er staan nog wel wat spannende zaken te gebeuren:) Als ik de blog officieel afsluit laat ik het jullie zeker weten!

TOT SNEL LIEVERDS! 

Kari🌹

Tweede weekje

Helloww, 

Voila, mijn tweede week zit er bijna op. 

'T was een heavy week, zoals voor mijn koppie als voor mijn lichaam. Dinsdag ben ik mee moeten gaan zwemmen zonder zwemvest, zoals een normale persoon. De kine was erbij en die gaf mij opdrachten. Eerst moest ik overzwemmen in het ondiep met begeleiding naast mij. Dan alleen. Nadien in het diep met begeleiden en ook daarna weer alleen. Dit was eerder moeilijk voor mijn hoofd. Ik weet wel dat ik het kan, maar dat is weeral een stapje dichter bij normaal...

Voor de rest ben ik deze week vooral heel vaak moe geweest. En als ik moe ben is er met mij niet echt veel aan te vangen. Ik zaag dan veel en zit ook vaak in de knoop met mezelf. Bij de kine hebben we vooral veel bewogen. In de fitness gaan roeien of 10 minuutjes wandelen op de loopband en nadien iets samen met de kine. Zoals badminton of dansen op de wii. 

Volgende week ga ik een paar keer buiten Pulderbos om te oefenen om alleen naar de winkel te gaan. Dat wordt nog spannend:)

Kari🌹

eerste weekje

Heyhoiii, 

Mijn eerste weekje zit erop. Over een halfuurtje komt papa mij halen en heb ik weekendddd:)

Deze week was vooral acclimatiseren. Maandag en dinsdag werkte de therapeuten niet door de feestdag maar vanaf woensdag zijn we er kei hard in gevlogen.  

Bij de kine heb ik eerst wat algemene oefeningetjes gedaan zodat ze konden zien wat ik al kan en waar nog werk aan is. Hier waren ze al aangenaam verrast. 
Eigenlijk heb ik om 4 keer kine te hebben al veeel gedaan. We hebben gewerkt aan mijn manier van stappen (en hier is nogwel wat werk aan), we deden evenwichtsoefeningen, we hebben een klein toertje gefietst en touwtje springen gedaan. 

Bij de PPD (psycholoog) hebben we wat dingen terug opgefrist om volgende week echt aan de slag te gaan. 

Elke zomer komt er een groep Kazou animatoren naar Pulderbos om met ons een soort van kamp te doen. Super fijn maar wel bijkomende drukte. Door de corona regels was het niet altijd even simpel om activiteiten in elkaar te steken maar ze deden dat echt super! Ik heb ervan genoten. 

Volgende week volgt er weer een korte update:)

Kari🌹

'T is bijna zo ver

Hoi lieverds, 

Volgende week is het zo ver, dan word ik voor 3 weken terug opgenomen in Pulderbos. 
Het zal dus kort en krachtig worden! Om alles corona-proof te laten lopen heb ik me net moeten laten testen en die uitslag wordt dan doorgegeven aan Pulderbos. Normaal gezien zal die test wel negatief zijn, ik voel me niet ziek ofzo dus dit hoort denk ik wat bij de paperassen. 

De afgelopen twee weken hadden we een Staycation hier thuis met ons 4tjes. We hebben leuke uitstapjes gedaan en vooral chill geweest. Geen tijdsdruk, doen waar we zin in hebben, uitgebreid koken,... Vorige week zijn we naar de Beekse Bergen geweest, echt zalig! Super mooi om de diertjes van dichtbij te zien.
Begin juli kregen we het bericht dat mijn fiets klaar was. Mijn eigen elektrische fiets. Er staat in totaal al een dikke 50km op. Zelf gefietst:) 

Maarja, eigenlijk zit mijn hoofd al wel in Pulderbos. Nadenken hoe ik mijn kamer ga inrichten, wat we allemaal gaan doen,... Eigenlijk ook een beetje stressen hoor. Het plan is dat we zodanig hard gaan werken dat ik zoals een normaal 17 jarig meisje functioneer. Alleen naar de winkel gaan als ik iets nodig heb, me ook verder verplaatsen met trein of bus,... Maar langs de andere kant gaan we ook aan mijn koppie koppie werken. Er zijn enkele dingen waarvan we hebben ondervonden dat die nog niet lopen zoals het zou moeten. Maar die dingen wisten we bij de vorige opname nog niet. Het worden nog een paar spannende voorbereidingsdagen en maandag om 10u is het zo ver:)

Ik ga jullie tijdens mijn opname goed op de hoogte houden. 

See You Soon! 
Kari🌹

Boostopname Pulderbos

Heeyy! 


Ondertussen zijn we weer een tijdje verder, en ben ik ook al wat stapjes verder. Letterlijk en figuurlijk. 
Thuis stap ik zonder krukken omdat dat mijn vertrouwde omgeving is. Op andere plaatsen stap ik meestal met 2 krukken.  Eigenlijk wordt het aantal krukken ook een beetje bepaald van de plaats en de mensen. Voel ik me er goed bij of niet? Dat zijn allemaal zaken die hierbij een grote rol spelen. 

Om voor langere verplaatsingen niet altijd direct in de rolstoel te moeten hebben we een elektrische step gekocht. Die step dient om veel zaken te oefenen. Een tijdje rechtstaan, wennen aan het verkeer, snelheid maken, niet in de rolstoel zitten,....

Fietsen op de tandem gaat heel vlot. Eigenlijk kan ik zeggen dat dat gaat zoals "een normale" mens. Uiteraard moeten we afstanden opbouwen maar ook dat valt wel mee. Een tijdje terug hebben we een nieuwe fiets voor mij besteld. "Een elektrische matte zwarte", dat was wat ik wou:) De levering zou gepland zijn tussen midden en eind juli maar opeens kregen we telefoon van de fietsenwinkel dat de fiets er al is. 
Een fiets dient niet om in de garage te staan, daar moet op gefietst worden. En ook dat heb ik al gedaan:) Op de parking van "Den Antwerp". Ik moet nu veel oefenen en vertrouwen krijgen in de fiets en in mijn stuurcapaciteiten voordat ik in het verkeer kan en wil fietsen. Vooral "wil en durf" zijn in de vorige zin heel belangrijk. Ik ben best wat bang in het verkeer.  
Om dit al wat gewoon te worden is de elektrische step een goede voorbereiding, maar ik ben er nog (lang) niet. 

Tijdens de Corona periode ben ik van heel dichtbij opgevolgd door "team Kari" vanuit Pulderbos. Bestaande uit de team arts, mijn psycholoog en mijn kiné. Om de twee weken hadden wij een skype gesprek om vooral mijn doen en laten te bekijken. Ze gaven dan tips en wij konden vragen stellen. 

Enkele weken geleden hebben ze ons een voorstel gedaan, namelijk "een boostopname". Dat houdt in dat ze me gaan ondersteunen in de laatste stapjes die ik nog te zetten heb. Fysiek "normaal", handvaten in bepaalde situaties, me alleen durven verplaatsen,... Ze bekijken het als een beloning voor mijn vele inspanningen. Als ik thuis niet zo goed had gewerkt had de boostopname ofwel op een ander tijdstip aan bod gekomen, of gewoonweg niet. De boostopname duurt 3 weken en we zullen een heel strak doelstellingen plan hebben. 
Ik zal dus wel 3 weekjes zomervakantie moeten opofferen, maar dat is dan maar zo... Dus van 20 juli tot 7 augustus zal ik terug naar leefgroep Dee gaan:) 

Met deze nieuwe wending aan mijn revalidatie ga ik mijn uiterste best doen om terug wat meer te schrijven voor jullie.  De weken van mijn opname ga ik veel te vertellen hebben denk/hoop ik:)

Ciao,
Kari🌹